Involvere pasientene i forskning

Hvordan har det så skjedd at pasientene begynte å involvere seg i forskning? I en tidligere seksjon viste vi for eksempel hvordan altfor omfattende behandling som ble påtvunget kvinner med brystkreft, førte til spesielle utfordringer og endringer, både for en ny generasjon kliniske forskere og deretter for pasientene selv.

Leger og pasienter samarbeidet for å sikre forskningsdokumentasjon som både oppfylte strenge vitenskapelige krav og tok hensyn til kvinnenes behov. Da kvinner begynte å sette spørsmålstegn ved radikal mastektomi, signaliserte de at de var bekymret for mer enn bare bekjempelsen av kreften: De krevde å få sin stemme hørt når det gjaldt metodene som ble brukt for å finne effektive måter å håndtere sykdommen på.

For pasienter og publikum som ønsker å være fullverdig involvert som medforskere, finnes det flere muligheter. De kan engasjere seg enkeltvis eller som medlem av en interessegruppe for pasienter. Det finnes også tilrettelagte grupper, for eksempel fokusgrupper, som pasienter kan delta i. Uansett hvordan pasienter involverer seg, vil det helt klart være nyttig hvis de gjør seg kjent med de praktiske detaljene i forskningsmetodikken så de kan inngå i et effektivt partnerskap med fagpersoner.

For å gjøre dette trenger de både kunnskap og opplæring i det som er deres rolle. I kapittel 12 vil vi forklare hvorfor måten denne presentasjonen gis på, særlig med hensyn til statistikk, er avgjørende for forståelsen. Det finnes også mange andre og mindre iøynefallende bidrag som pasienter og publikum kan komme med, særlig hvis vi kan skape en samarbeidskultur som godtar innspill og observasjoner sett fra pasientens ståsted.

Aktive pasientforskere kan i dag med takknemlighet se på de tidligere ”pasientpionerene” som erkjente at de måtte stå på barrikadene og kreve endringer – og som innså at de trengte presis informasjon for å kunne gjøre det. I USA på 1970-tallet begynte en liten gruppe med kreftpasienter, ledet av Rose Kushner, å samle kunnskap for å bli slagkraftige. Deretter satte de i gang opplæring av andre.

Kushner var brystkreftpasient og frilansskribent som tidlig i 1970-årene utfordret det tradisjonelle og autoritære forholdet mellom lege og pasient og nødvendigheten av radikal kirurgi. [12] Hun skrev en bok basert på sin egen grundige gjennomgang av dokumentasjon om effekten av radikal mastektomi. Mot slutten av tiåret var hun såpass anerkjent og hennes innflytelse så stor at hun arbeidet med det nasjonale kreftinstituttet i USA med å vurdere nye forskningsprosjekter. [13]

På samme vis var mangel på informasjon bakgrunnen for at kvinner i Storbritannia tok affære. Betty Westgate dannet for eksempel mastektomiforeningen i 1970-årene, og i 1980-årene grunnla Vicky Clement-Jones den frivillige organisasjonen CancerBACUP (nå en del av Macmillan Cancer Support).

Personer med HIV/AIDS i USA på slutten av 1980-tallet, hadde eksepsjonelt gode kunnskaper om sykdommen sin. De var også politisk engasjert for å forsvare sine interesser mot rådende holdninger, og brøytet vei for pasienters deltakelse i utformingen av studier. Dette engasjementet førte til at pasientene ble tilbudt flere behandlingsmetoder i studiene, og en mer fleksibel utforming av studiene for å oppmuntre til større deltakelse. Eksemplet ble etterfulgt tidlig på 1990-tallet i Storbritannia da en AIDS-pasientgruppe var med på studier ved Chelsea and Westminister Hospital i London, og bidro til utformingen av studier. [14]

Disse AIDS-aktivistene fikk forskerne til å stramme seg opp: Det forskere hadde oppfattet som kaos forårsaket av organiserte pasientorganisasjoner, var i realiteten et berettiget angrep på forskernes oppfatning av usikkerhet. Før dette hadde forskerne oversett det som var viktig for pasientene. På den annen side fikk pasientene forståelse for hvor farlig det er å gjøre forhastede slutninger om virkningen av nye medikamenter, og det betenkelige i kravet om å lansere en “lovende” ny AIDS-medisin før den har vært evaluert skikkelig.

Forskerne kan ha innvendt at å lansere nye medikamenter for å være ”snille”, bare forlenget pinen med usikkerhet både for nåværende og fremtidige pasienter. Pasientene på sin side forsvarte sitt standpunkt med at dette til syvende og sist fremskyndet forståelsen både hos pasienter og forskere for at det var nødvendig med kontrollerte evalueringer av behandlinger – disse måtte skje uten hastverk og være utformet i fellesskap, og dessuten ta hensyn til begge parters behov. [15]

I 1990-årene klarte en spesiell AIDS-studie å illustrere hvor viktig det var å få pasienter med i forskningen. Dette var på et tidspunkt da medikamentet zidovudin nylig var blitt introdusert i AIDS-behandlingen. Hos pasienter med langt fremskreden sykdom fantes det god dokumentasjon på at medikamentet var nyttig. Et neste spørsmål ble da om bruken av zidovudin tidligere i sykdomsforløpet kunne hemme utviklingen av AIDS og også øke sjansene for overlevelse. Det ble derfor igangsatt studier både i USA og Europa for å prøve ut denne muligheten.

Den amerikanske studien ble stoppet på et tidlig stadium da man fant en mulig, men ennå ikke bekreftet, positiv effekt. Med aktiv deltakelse og etter samtykke fra pasientrepresentanter, og til tross for de amerikanske resultatene, fortsatte den europeiske undersøkelsen for å komme til en endelig konklusjon. De to konklusjonene ble svært forskjellige: zidovudin brukt tidlig i sykdomsforløpet så ikke ut til å gi noen fordeler. De eneste åpenbare effektene i denne sammenhengen var de uventede bivirkningene som fulgte av medikamentet. [16]