Bygge bro mellom pasienter og forskere

Over satte vi søkelyset på problemer som kan oppstå når pasienter involveres, og situasjoner der de uforvarende kan sette god og nødvendig forskning rettferdige forsøk (fair tests) i fare. Som med alt annet er gode hensikter ingen garanti for at fordelene oppveier ulempene. Ikke desto mindre finnes det klare eksempler på hvor nyttig det er at forskere og pasienter samarbeider for å gjøre forskningen mer relevant og bedre planlagt. Det er derfor mange forskere som aktivt forsøker å finne pasienter å samarbeide med.

Et eksempel på hvor verdifullt et slikt samarbeid er i forberedelsesprosessen: Sammen med potensielle pasienter kartla forskere og pasienter noen av de vanskelige spørsmålene knyttet til forskning på behandling ved akutte tilstander. Skal man lykkes bedre med å behandle akutt hjerneslag, må det skje så raskt som mulig etter hendelsen. Fordi forskerne var usikre på hvordan de skulle gå frem, ba de om bistand fra pasienter og pleiere. De arrangerte en idédugnad med en gruppe pasienter og helsepersonell, og tok også initiativ til fokusgrupper med eldre personer. På bakgrunn av dette ble det satt opp en plan for en studie, og pasienter hjalp forskerne med å utarbeide og revidere informasjonsbrosjyrer om studien. [20]

Det grundige arbeidet på dette foreløpige stadiet munnet ut i planer for en randomisert studie som raskt ble godkjent av den forskningsetiske komiteen. Medlemmene i fokusgruppen var blitt klar over det etiske dilemma rundt det å innhente informert samtykke fra noen i en akutt sykdomssituasjon, en situasjon som godt kan gjøre dem forvirret, ute av stand til å kommunisere eller til og med bevisstløse. Medlemmene i gruppen kom med forslag som førte til en akseptabel løsning for alle parter, og informasjonsbrosjyrene ble vesentlig forbedret.

Samfunnsvitere blir stadig oftere innlemmet som medlem av forskningsgrupper. Sammen med pasientene bidrar de med formelle undersøkelser av de mer sensitive aspektene ved sykdom, noe som gjør studiene bedre. I forbindelse med en klinisk studie av menn med lokalisert prostatakreft ønsket forskerne å sammenlikne tre svært forskjellige behandlingsmetoder – kirurgi, strålebehandling eller en “vente og se”-holdning. Dette skapte problemer både for klinikerne som inviterte til studien, og for pasienter som skulle bestemme seg for om de ville delta. Legene følte såpass stort ubehag ved å beskrive “vente og se”-tilnærmingen, at de ordla seg nølende fordi de trodde at potensielle deltakere ville synes at dette var uakseptabelt. Samfunnsforskere ble bedt om å se på problemet for å finne ut om undersøkelsen i det hele tatt lot seg gjennomføre.

Resultatene samfunnsforskere kom frem til var tydelige. [21] Hvis ”vente og se” skulle være et akseptabelt tredjevalg, måtte det beskrives som ”aktiv overvåking”. Det måtte heller ikke komme som siste punkt i legens informasjon til pasienter som ble spurt om å være med, og legen måtte være nøye med å beskrive «aktiv overvåking» på en forståelig måte.

Denne forskningen ble en brobygger mellom lege og pasient som kartla begge parters spesifikke problemer og som enkelt kunne rettes på ved å presentere behandlingsalternativene på en bedre måte. Det førte blant annet til at andelen som var villige til å være med i studien, gradvis økte over tid fra fire av ti til sju av ti. Denne raskere rekrutteringen betydde at effekten av alle behandlingene for lokalisert prostatakreft viste seg på et tidligere tidspunkt enn om disse forberedelsene ikke var blitt gjort. Siden prostatakreft er en vanlig tilstand, er det mange som kommer til å dra nytte av dette fremover, og kanskje tidligere enn de ellers ville gjort.