Hvordan pasienter kan true rettferdige undersøkelser

I denne underseksjonen:

Introduksjon

Å involvere pasienter i forskningsprosessen bidrar ikke alltid til rettferdig evaluering av behandling. En systematisk oversikt fra 2001 viste til noen svært positive erfaringer med slik involvering, men avdekket også enkelte virkelig reelle problemer. De fleste av disse skyldtes personenes manglende erfaring med denne typen samarbeid. For det første ble forskningsprosjektene ofte vesentlig forsinket. Men, det var også bekymringer knyttet til motstridende interesser, og hvor godt enkeltpasienter representerte sin gruppe og ikke bare sine egne interesser på prosjektmøtene. [5]

Mange av problemene syntes å stamme fra pasientenes mangel på kunnskap om hvordan forskning gjennomføres og finansieres. Noen situasjoner kan provosere frem desperate forsøk på å bruke behandlinger som ennå ikke er tilstrekkelig evaluert, og som kan forårsake mer skade enn gagn, også for døende pasienter. Vi har allerede nevnt hvordan pasienter og deres forkjempere drev lobbyvirksomhet for å lansere nye ”lovende” medikamentbehandlinger for AIDS som hadde sine ulemper: Det forsinket kartlegging av behandlinger som fokuserte på utfall som var viktige for pasientene. Ganske nylig har enkeltpersoner og pasientgrupper i mangel på kunnskap kjempet på en måte som virker mot sin hensikt, og som har virket inn på utbredelsen av medikamenter for multippel sklerose og brystkreft.

På midten av 1990-tallet ble interferon tatt i bruk i behandling av pasienter med relapserende-remitterende multippel sklerose, til tross for svært sparsom dokumentasjon om positive effekt. Veldig snart begynte pasienter med alle typer multippel sklerose å kreve disse kostbare medisinene, og helsevesenet sa seg villige til å finansiere bruken. Interferon ble akseptert som standardbehandling for denne alvorlige sykdommen. Resultatet er at vi aldri får vite hvordan interferon best kan brukes i behandling av multippel sklerose – forskning ble aldri gjennomført, og nå er det for sent å snu. Etter hvert som tiden går, er det imidlertid noe som er blitt helt tydelig – interferon har svært ubehagelige bivirkninger, for eksempel influensaliknende symptomer.

Herceptin (trastuzumab) som vi fortalte om tidligere, er ingen vidundermedisin for alle kvinner som har brystkreft. Virkningen avhenger av en spesiell genkombinasjon i svulsten som bare finnes hos 1 av 5 kvinner med brystkreft. I tillegg har medikamentet potensielt alvorlige bivirkninger for hjertet. Press fra pasienter, som ga bensin på bålet til en vanvittig mediadekning, førte til press på politikere for at de skulle bøye seg for folkemeningen: Herceptin ble offisielt godkjent uten særlig hensyn til eksisterende dokumentasjon eller en erkjennelse av at man fremdeles ventet på en klargjøring av at fordelene ble oppveid av ulempene.