Hvordan kan pasienter og allmennheten bidra til bedre forskning?

Den medisinske verden, som tidligere var et lukket domene, åpner seg mer og mer for nye og forfriskende tanker utenfra. Legenes ovenfra-og-ned-holdning er på vikende front. Dermed kan pasienter og publikum i økende grad bidra til medisinsk forskning – både når det gjelder forskningstemaer og hvilke studier som blir igangsatt. [1] Over hele verden blir man stadig mer positiv til at pasienter er medarbeidere og partnere i forskningsprosessen, og det finnes nå nyttig veiledning for forskere som ønsker å involvere pasienter og publikum. [2,3,4]

Pasienter har nyttige erfaringer som kan gi bedre grunnlag for å ta avgjørelser, og som byr på nyttig innsikt. Deres førstehåndsinnsikt kan kaste verdifullt lys over hvordan mennesker reagerer på sykdom, og hvordan dette virker inn på valg av behandlingsmetode. Samlet dokumentasjon fra spørreskjemaundersøkelser; [5] systematiske oversikter over forskningsrapporter;  [1,6] og rapporter fra enkeltstudier [7] viser at det å involvere pasienter og allmennheten, kan gjøre evalueringer av behandlingsmetoder bedre.

Cochrane Collaboration er et av flere tiltak og består av et internasjonalt nettverk av personer som systematisk vurderer tilgjengelig dokumentasjonen om medisinsk behandling; de har ønsket innspill fra pasienter velkommen siden de startet opp i 1993.

James Lind Alliance som ble grunnlagt i 2004, samler pasienter, helsepersonell og leger for at de skal kartlegge og prioritere ubesvarte spørsmål innen medisinsk behandling. Denne informasjonen er med på å sikre at de som finansierer medisinsk forskning, vet hva som er viktigst for pasienter og leger. [8] Siden 2008 har EU-kommisjonen bidratt med prosjektmidler for å fremme pasientorganisasjoners medvirkning i kliniske undersøkelser med det formål å samle erfaring fra europeiske land gjennom workshops, rapporter og andre utvekslingsarenaer. [9]

Også i andre land er det et innslag av aktive lekpersoner i forskningsvirksomhet generelt. Rollene er under kontinuerlig forandring [10] på forskjellige måter for at pasienter og allmennheten skal kunne samarbeide med medisinsk fagpersonell, og det utvikles stadig nye metoder for dette. [11]

Dette skjer over hele spektret av forskningsvirksomhet:

  • formulering av forskningsspørsmålene
  • utforming av prosjekter, blant annet å velge ut hvilke utfall som er viktige
  • prosjektstyring
  • utforming av brosjyrer med pasientinformasjon
  • analyser og fortolkninger av resultater, og
  • formidling og implementering av funn som grunnlag for et informert valg av behandling
  • Ichalmers

    Replace ‘reviews of research reports;1′ by ‘reviews of research reports;[1]‘

    Chapter 13, point 2

    • Anonymous

      Done