Det som ikke fanges opp av kontrollsystemene

Selv om kontrollsystemer pålegger forskerne tyngende krav før forskningsprosjektet tar til, er det flere påfallende ting de unnlater å gjøre eller ikke gjør godt nok. Mange systemer sikrer ikke i tilstrekkelig grad at det faktisk er behov for de undersøkelsene som planlegges – ­ for eksempel ber de ikke forskerne om å dokumentere at de har gransket eksisterende dokumentasjon før det igangsettes nye studier.

Dessuten gjøres det flest anstrengelser for å regulere forskningen i oppstartsfasen og vektleggingen er på deltakerne i studien. Men det er overraskende lite som blir gjort for å overvåke den kliniske studien når den først er i gang, og for å sikre at forskerne, raskt etter at arbeidet er avsluttet (eller i det hele tatt) publiserer resultater for å bidra til reduksjon av usikkerheten knyttet til medisinske behandlinger.

Dessuten gjøres det flest anstrengelser for å regulere forskningen i oppstartsfasen og vektleggingen er på deltakerne i studien. Men det er overraskende lite som blir gjort for å overvåke den kliniske studien når den først er i gang, og for å sikre at forskerne, raskt etter at arbeidet er avsluttet (eller i det hele tatt) publiserer resultater for å bidra til reduksjon av usikkerheten knyttet til medisinske behandlinger.

Det er nå en økende forståelse for at utprøving av medisinske behandlinger vedrører alle. Når pasienter og publikum griper muligheten som nå tilbys til å engasjere seg i planlegging og gjennomføring av forskningsprosjekter, er det sannsynlig at de vil utgjøre en sterkere stemme i diskusjonen om de hindringene som kontrollsystemene for forskningsregulering skaper.