6: Hvis noen har en sykdom som blir undersøkt i en pågående klinisk studie, hvordan kan de få vite om det hvis legen ikke kjenner til det?

Færre enn en av 100 som går til legen, blir med i en klinisk studie. Andelen varierer betraktelig etter tilstand og omstendigheter. Også på kreftsykehus, der studier blir brukt og har stor tilslutning, er det et stort spenn. De fleste barn med kreft er med i studier, men bare en av ti voksne. Deltakelse i forskningsstudier avhenger av sykehuset pasienten er tilknyttet: Hvis dette sykehuset ikke er med på studien, vil de ikke kunne la sine pasienter delta. Pasientene bør derfor prøve å finne et sykehus som driver med kliniske studier.

Det finnes enkelte regionalbaserte studier der pasienter kan melde seg direkte, for eksempel i forskningsprosjekter som kartlegger metoder for å hjelpe personer med psykiske problemer som depresjon eller angst. I det siste har noen studier invitert personer til å delta direkte gjennom internett. Det gjaldt for eksempel et nylig prosjekt for å finne virkningen av uttøyning før trening: Deltakerne møtte aldri opp på et sykehus, men fikk alle instruksjoner og oppfølging over internett.

Hvis legen virker uvillig til å få pasienter med i studier, burde de prøve å finne ut hvorfor. Det kan for eksempel hende at pasientene ikke er egnet. Men det kan også være at legen misliker det pålagte ekstraarbeidet med regelverk som er en belastning for dem. Pasienter som tror at de er kvalifisert til å delta i en pågående studie, burde ikke gi seg. Hvis pasienten vet om en passende studie og gjør det klart at han eller hun ønsker å delta, bør legen støtte opp om dette.